Il Ministero della Salute promuove azioni di sistema attraverso il coordinamento dell’Istituto Superiore di Sanità e la collaborazione delle Regioni e delle Province autonome. In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, l’ISS ha aggiornato tutte le informazioni relative alle iniziative istituzionali e attività di ricerca sul sito dell’Osservatorio Nazionale Autismo. Grazie al lavoro dell’Osservatorio Nazionale, dei Centri clinici e della rete di pediatri afferenti al Network NIDA sono stati aggiornati anche quest’anno i dati relativi ai disturbi del neurosviluppo.
“Attraverso il nostro Network sono state confermate oggi 277 diagnosi di disturbo dello spettro autistico – afferma Rocco Bellantone, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità – e attraverso i pediatri sono stati inviati presso i centri specialistici 335 bambini, segno di una crescente sensibilità e di un potenziamento della competenza professionale in quest’area della medicina così complessa, un segno estremamente positivo che ci permetterà nel tempo interventi sempre più tempestivi”. L’Osservatorio Nazionale guida una rete di sorveglianza evolutiva (0-3 anni) nell’ambito dei servizi sanitari e educativi della prima infanzia. Attraverso 159 Unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA), 28 unità di Terapia Intensiva Neonatale (TIN) e 529 pediatri, il Network NIDA monitora le traiettorie evolutive di n. 2.662 bambini ad alto rischio per disturbo del neurosviluppo (DNS) e dello spettro autistico (ASD) (n. 1.154 fratellini di bambini con diagnosi di spettro autistico, n. 1.101 neonati prematuri e n. 407 piccoli per età gestazionale) e 3.202 bambini della popolazione generale. Ad oggi nella popolazione di bambini che hanno compiuto 18 mesi sono state confermate 277 diagnosi di DNS e ASD: 203 diagnosi nella popolazione di fratellini di bambini con ASD [89 ASD (8.3%), 114 DNS (10.6%)], 61 diagnosi nella popolazione di prematuri [11 ASD (1.3%), 50 DNS (5.7%)] e 13 diagnosi nella popolazione di neonati piccoli per età gestazionale [1 ASD (0.4%),12 DNS (4%)]. I pediatri afferenti al Network NIDA hanno compilato oltre 6.350 schede neuroevolutive nei bilanci di salute pediatrici e hanno inviato 335 bambini presso i centri NPIA della rete NIDA per approfondimenti diagnostici.
Al via un progetto di teleassistenza per le terapie intensive neonatali e le neuropsichiatrie infantiliIl Network NIDA, finanziato dal Ministero della Salute per l’implementazione della sorveglianza neuroevolutiva della popolazione generale e ad alto rischio, è operativo in tutte le Regioni e nel 2023 è stato integrato e potenziato attraverso il progetto BABY@NET, finanziato dal Bando per il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) e dal Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie del Ministero della Salute, e dalla Fondazione Cassa Depositi e Prestiti. “Le nuove progettualità permetteranno l’integrazione del protocollo clinico/sperimentale con dati neurofisiologici e l’estensione dell’infrastruttura digitale di teleassistenza a tutte le Terapie intensive neonatali e i servizi di neuropsichiatria infantile del Sistema Sanitario Nazionale, facilitando l’accesso ad una valutazione specializzata e ai relativi interventi. Attraverso il fondo autismo 2023-2024 – afferma Maria Luisa Scattoni, coordinatore dell’Osservatorio Nazionale Autismo – l’ISS sta promuovendo l’istituzione di una rete nazionale per l’implementazione di servizi e sostegni per la gestione delle emergenze comportamentali sia in età evolutiva che adulta, una problematica su cui sono state rilevate carenze strutturali e di competenze professionali rilevanti. Per questo motivo, su mandato del Ministero della Salute, l’ISS finanzierà le Regioni e le Province Autonome per l’attivazione di equipe dedicate e si avvarrà della collaborazione della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro – ONLUS per la formazione e la supervisione dei futuri centri pivot regionali. Infine, – conclude Scattoni – il Ministero della Salute e l’ISS coordineranno il gruppo interregionale che definirà le Linee di Indirizzo per l’accoglienza e l’assistenza medica ospedaliera per le persone autistiche e con disabilità intellettiva. Il documento definirà gli standard organizzativi, la composizione delle equipe, le prestazioni e la relativa raccolta dati attraverso una piattaforma tecnologica dedicata per la prevenzione, diagnosi e cura personalizzati delle patologie organiche”.
